だいちゃんの心臓移植実現のため活動しています。

これまでの経緯

現在は補助人工心臓のおかげもあり、だいちゃんの容体は安定していますが、心筋症と診断され、心臓移植を決断するまでの経緯をまとめました。
今後のだいちゃんについてはこちらで定期的にHPに公開していきます。

2015年7月

7月15日: 突然倒れました

朝から嘔吐し、顔面蒼白、末梢の冷え、などの症状があり、近所の小児科(大和市中央林間)で診察を受けました。着いた頃には呼吸が困難な状態になっており、急遽、タクシーで大和市立病院に移動し、診察を受けました。そのころには、血圧も低下し、非常に危険な状態に陥っていました。

心臓に何らかの異常があることがわかり、応急処置を受けた後、公設救急車で東京都世田谷区の国立成育医療研究センター(以下、成育病院)に搬送されました。搬送中も市立病院の先生の懸命な処置受け、何とかたどり着くことができました。
成育病院に到着後、すぐにECMO(血液を心臓の近傍からを回収し、人工肺で換気を行い、再び心臓近傍に戻す体外循環装置)を装着する手術をしていただき、一命をとりとめました。心臓の左心室が肥大し、動きも悪いことがわかりましたが、その時点では一過性のものなのか、慢性的な心筋症なのかは、わかりませんでした。まずは、ICUに入院し、人工呼吸器や10本以上の点滴を施され、麻酔で完全に寝かせながら、回復を待つことになりました。

7月21日: ECMOからの離脱

ECMOは血栓や感染症などのリスクがあり、一時的な使用を目的とした装置であるため、1週間から10日くらいを目途に、取り外さなければなりません。そこでこの日、離脱するための1回目のテスト(取り外しても生きられるか)が行われました。先生の予測は、まだ早いので今回は不合格になるかも知れないとのことでしたが、奇跡的に1回目で合格、ECMOから離脱することができました。人工呼吸や薬の投与をされながらでも、何とか自分の心臓で生命を維持することができる状態になりました。

7月26日: 人工呼吸器からの離脱

徐々に麻酔が抜かれ、人工呼吸器が外されました。マスク型の呼吸補助を受けながら、自分で呼吸できる状態になりました。

2015年8月

8月5日: 一般病棟へpic-002

点滴の数も減り、容態も安定し、一般病棟に移ることができました。最初のうちは、鼻のチューブからミルクを飲んでいましたが、しばらくしてそれも外され、口からミルクや食べ物を食べられるようになりました。心臓への負担を少なくするために水分制限があり、厳しく管理されていましたが、与えられたものは何でも喜んで食べたり飲んだりするようになりました。ベッドの上のみですが、遊ぶようになりました。

8月14日: 心筋生検

症状の原因を調査するため、心臓の内側の筋肉をカテーテルにより少量採取されました。術後の経過をみるために、一時的にICUに入りましたが、数日で一般病棟に戻ることができました。

8月25日: 拡張型心筋症

心筋生検の結果、心臓の筋肉の収縮する力が弱くなり、左心室が大きく膨らんでしまう進行性の病気、拡張型心筋症と診断されました。左心室の壁の筋肉は、一部が線維化し、筋肉細胞が動かない状態になっていることがわかりました。今後はいかに進行を遅らせるかが課題になりました。
これまでは心臓を休めて保護する薬と、強心剤(心臓を動かす薬)を投与されておりましたが、退院を目指し、強心剤を何週間もかけて徐々に減らす試みが始まりました。

2015年9月

9月25日: 血圧低下しICUへ

再び体調を崩しました。朝から元気がなく、嘔吐し、血圧も下がってきたことから、強心剤の量を元に戻し、ICUにて様子をみることになりました。結果、夕方には容態は安定し事なきを得ました。しかし、入院して投薬や食事の管理をされていながら、体調を崩してしまったということは、心臓の具合は相当悪いものだと改めて認識させられました。

9月29日: 再び一般病棟へ

容態が安定し、一般病途へ戻ることができました。しかし、更に厳しい水分管理を強いられることになりました。ミルクも以前の半分程度しか飲むことができず、元気もでません。毎日横になって過ごすようになりました。このころから、投薬や水分制限などによる内科的治療の限界がみえてきました。このまま今の治療を続け、そのときが来るのを寿命として受け入れるのか、もしくは、心臓移植への道を選ぶか、いずれかの選択をしなければならない時期に入りました。

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2015年10月

10月5日: 今後の決断

心臓移植を実施している東京大学医学部附属病院(以下、東大病院)の先生より、心臓移植についての説明が受けました。内科的治療はすでに限界にきていること、年内にも心臓が止まる可能性があることなど、今、大輝がおかれている状態についての説明がありました。その上で、心臓移植という道もあること、国内に数台しかない小児用補助人工心臓に奇跡的に空きがあること、今の容態なら移植待機リストに入れるだろうこと、様々な説明を受けました。
その日の夜、入院している成育病院の先生、看護師さんと、先ほど説明をしていただいた東大病院の先生とともに、再び今後のことを話し合いました。本人にとって何が幸せなのか、考えました。このまま退院を目指して終わりにするのか、少ない可能性を求めて移植待機の道へ進むのか、それぞれどのようなことが待ち受けているのか、話し合いました。
そして私達は、移植待機の道へ進むことを決断しました。

10月13日: 東大病院へ転院pic-004

大輝の面倒をみていただいた先生、看護師さん、みんなに見送られ、成育病院の救急車で東大病院に転院しました。

10月14日: 小児用補助人工心臓取り付け手術

朝から手術室に入り、5時間ほどの手術を受け、無事、人工心臓を取り付けていただきました。ポンプの力で血を圧送することで、血圧も安定し、血色も良くなりました。容態も安定していたため、数日で一般病棟に移ることができました。

現在:

pic-005補助人工心臓のおかげで、容態は安定しております。食べ物や飲み物は制限なく普通に摂取できるようになりました。機械とホースでつながれているため、ベッドの上のみの生活は変わらず退屈です。お腹の穴からの感染症、機器の中にできる血栓など、リスクは常に負っていますが、先生や看護師さんの看病により、今のところ問題ない状態を維持しています。

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